L’importance du second avis médical

doctor

Dans le cadre d’une maladie grave ou rare, il parait tout à fait légitime pour le patient de demander un second avis médical.

C’est ce que j’ai souhaité faire par rapport à mon hypersomnie idiopathique. En effet l’hypersomnie idiopathique étant une pathologie rare et méconnue, je voulais m’assurer que le diagnostic était bel et bien celui-ci…


Devant mon désarroi face à cette maladie, c’est un médecin qui m’a parlé pour la première fois de la possibilité de demander un deuxième avis. C’est quelque chose auquel je n’avais jamais réfléchi auparavant. Je fais entièrement confiance au spécialiste qui me suit par rapport à l’hypersomnie et je ne souhaitais pas remettre en question son diagnostic. Cependant, c’est moi qui vis avec cette maladie tous les jours et c’est moi qui en souffre. Pas question alors de ne pas faire le nécessaire simplement par peur de froisser mon médecin !

J’ai donc effectué les démarches moi-même, avec l’appui de mon médecin traitant, sans en parler à mon médecin spécialiste des maladies du sommeil (que je ne vois plus qu’une fois tous les 6 mois). Je me suis tournée vers le CHRU de Brest qui possède un Service d’Explorations Fonctionnelles Neurologiques très compétent et spécialisé dans les Hypersomnies Rares. Comme dans tout Centre du Sommeil, les délais étaient très longs … C’est 8 mois après ma demande que j’ai pu être hospitalisée à Brest.

Ces 3 jours d’hospitalisation en Centre du Sommeil ne furent pas une partie de plaisir pour moi. J’ai vraiment eu l’impression de tout recommencer à zéro. Plus de traitement pendant ces 3 jours bien sûr… L’hypersomnie a pu reprendre le dessus. J’ai donc effectué des TILE (Tests Itératifs de Latence d’Endormissement) comme lors de mon premier diagnostic. Pour petit rappel ces tests sont composés d’une première nuit d’enregistrement, puis de 4 siestes de 20 minutes le jour suivant et enfin d’une deuxième nuit d’enregistrement.

Le premier soir durant mon hospitalisation, le neurologue est venu me voir. Il m’a évoqué la possibilité que j’ai plutôt une narcolepsie. Selon lui, cela expliquerait par exemple beaucoup mieux ma prise de poids. Cela me donnerait peut-être également accès à d’autres médicaments… Mais pour cela, il fallait constater chez moi un endormissement en sommeil paradoxal. Or ce ne fut pas le cas. On a relevé une qualité de sommeil plutôt bonne, des phases plutôt équilibrées. Mais j’ai dormi très très très longtemps… Et je me suis endormie à toutes les siestes en moyenne en moins de 5 minutes. C’est bel et bien pathologique.

J’ai reçu le compte rendu définitif une semaine plus tard. Le diagnostic est bien le même : je présente une hypersomnie idiopathique.


Je ne suis pas déçue, peut-être même un peu soulagée… Mes proches espéraient un « miracle » de ce deuxième avis médical. Or moi je savais que ce n’était pas possible. Quand bien même on m’aurait diagnostiqué une narcolepsie, il n’y aurait pas eu grand chose à changer dans ma vie. Peut-être de nouveaux médicaments… Et puis une meilleure reconnaissance de la maladie notamment par la MDPH. Mais à part ça… Fondamentalement, mon quotidien n’aurait pas été grandement impacté.

Alors voilà. Le diagnostic est peut-être le même et cela ne change rien pour moi, mais malgré tout je ne regrette pas d’avoir demandé un second avis médical.

Au moins, on est encore plus sûrs !

Vraiment, peut importe votre pathologie,  dès lors qu’elle est rare ou qu’elle vous handicape dans votre quotidien, je vous conseille vivement d’effectuer cette démarche de deuxième avis médical. Vous n’avez rien à y perdre !

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2 réflexions sur “L’importance du second avis médical

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